A propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra anualmente a 28 de fevereiro, convidamos para esta conversa uma pessoa que por acaso também é enfermeira e que é um caso RARO.Apresento-vos a minha querida Sónia Neto. É enfermeira desde 1993, tendo iniciado o seu percurso profissional no Serviço de Ortopedia e no Bloco Operatório do Hospital de Egas Moniz. Em 2015 faz um pequeno twist e ruma politicamente até ao governo, exercendo funções na Presidência do Conselho de Ministros, como secretária da Secretária de Estado para a Cidadania e Igualdade, Catarina Marcelino no XXI Governo Constitucional.Finda o seu mandato em 2017 e regressa à sua alma mater, que é a Enfermagem.A par desta vida profissional existe uma outra vida que a acompanha. A Sónia foi recentemente diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlo que é um distúrbio hereditário raro do tecido conjuntivo, que se caracteriza por hipermobilidade articular, hiperelasticidade dermal e fragilidade tecidual generalizada.Com esta conversa pretendemos deitar por terra os mitos e sensibilizar para a existência das doenças raras e para a importância de socialmente se encontrarem respostas rápidas para cuidar de todas estas pessoas.

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